Blog del Centro de Referencia Estatal Alzheimer (CREA)

JOSÉ ANTONIO SÁNCHEZ MARTÍN NEUROPSICÓLOGO Hoy en día asistimos a un «boom» de dispositivos, aplicaciones, programas y utilidades que unen las nuevas tecnologías y la intervención en demencias o concretamente en la enfermedad de Alzheimer. El uso y proliferación de estos medios no es criticable, al contrario, a través de las nuevas tecnologías puede darse accesibilidad a un mayor número de población a recursos de muy diverso tipo (información, formación, consulta, entretenimiento, terapia, etc.) y que de otra forma difícilmente podrían obtener. Un ejemplo claro en la enfermedad de Alzheimer serían por ejemplo las personas y familias que en el mundo rural no tienen un servicio cercano de apoyo de AFA y los medios sociosanitarios disponibles en su contexto no son suficientes. En primer lugar, habría que acotar realmente términos a los que se refieren los objetivos de estos programas, y estos términos serían la «estimulación cognitiva», el “entrenamiento cognitivo”, la «rehabilitación cognitiva» y la «rehabilitación neuropsicológica». La estimulación cognitiva se define como el conjunto de técnicas y estrategias que pretenden optimizar la eficacia del funcionamiento de las capacidades cognitivas a través de actividades específicas que se articulan en programas de intervención concretos. Se podría aplicar a cualquier tipo de persona (con o sin patología) con el único fin de mejorar, mantener o restaurar determinadas capacidades. Otro término importante es el entrenamiento cognitivo. Sería una forma de estimulación cognitiva en la que de forma específica (o no en algunos casos) se trataría de focalizar la estimulación en procesos concretos u objetivos que responderían positivamente al ejercicio constante y repetitivo, mejorando su función. Esta característica se basaría en los principios neuropsicológicos de la capacidad cerebral de aprender (o reaprender), neuroplasticidad, y del efecto de la práctica repetida (entrenamiento); hechos fundamentales en la rehabilitación. Otro de los términos, ya más específicos sería la rehabilitación cognitiva. Se referiría al conjunto estructurado de actividades terapéuticas específicamente diseñadas para re-entrenar habilidades de personas con algún tipo de déficit cognitivo. En este caso, es importante señalar que se acotan dos aspectos importantes en la definición: 1. Se habla de «actividades terapéuticas específicamente diseñadas», es decir las actividades tienen una efectividad objetiva y 2. En este caso la población diana de las actividades son personas con algún déficit cognitivo, no para público general o que simplemente quieran mejorar sus capacidades. Finalmente, otro término muy utilizado en esta área de la estimulación cognitiva, se encuentra el término de rehabilitación neuropsicológica. En cuanto al tipo de ejercicios (objetivos y diseño) sería del mismo tipo que la rehabilitación cognitiva, pero en este caso, la intervención no solamente se dirige al ámbito cognitivo, como en el anterior. En la rehabilitación neuropsicológica caben intervenciones dirigidas a la esfera cognitiva (rehabilitación cognitiva), a la esfera neuroconductual (modificando conductas desadaptativas o disfuncionales) y a la esfera psicosocial (facilitando la reinserción social, familiar y laboral de la persona). Es una forma mucho más amplia de concebir la intervención dentro de la rehabilitación, con un enfoque holístico y multidimensional. Comprendidos los diferentes términos que se enmarcan dentro del área, es posible simplemente con estas definiciones clasificar diferentes tipos de intervenciones o programas de estimulación cognitiva, o con esa intención. Como se comentaba al principio, son muchas las aplicaciones, programas y utilidades que han surgido desde la oportunidad que brinda la accesibilidad de las nuevas tecnologías en la estimulación cognitiva. Algunos con una motivación de simple prueba o motivación por su propia utilización y otros con una intención seria de convertirse en una herramienta terapéutica. Algunos de ellos, pueden llamarse programas de estimulación cognitiva porque mantienen una estructura dentro de las actividades que proponen, aunque estén dirigidos a la población general. Pero sin una verdadera característica terapéutica. Algunos de estos mismos, pueden llegar incluso a utilizar elementos o actividades que han sido utilizados tradicionalmente como estímulos en la rehabilitación cognitiva, pero no guardan una estructura específica en su aplicación ni tienen detrás una metodología seria que sustente su efectividad terapéutica. Por otro lado, sí que es posible encontrar un gran número de aplicaciones o programas de entrenamiento cognitivo. Que pueden llegar a tener una estructura inherente al programa basada en la consecución de objetivos por repetición, la mejora de la capacidad. Pero en estos casos suele ocurrir que no están dirigidos a personas con déficits y que las actividades no tienen una fácil generalización; cuestión que se procura y se trata de conseguir con la rehabilitación neuropsicológica, y que se vislumbra en la rehabilitación cognitiva. Muy pocos programas consiguen pasar los filtros para, al menos, formar parte de intervenciones de rehabilitación neuropsicológica. En primer lugar porque se ha de presentar una metodología general de intervención cuidada y dirigida a la patología o déficit concreto. Segundo porque el diseño de las actividades tiene que ser igualmente preciso y sincronizado con dicha metodología. Y tercero y muy importante, se ha de ofrecer una validación (continua a ser posible) de que el programa verdaderamente funciona y cumple los objetivos propuestos para la población y/o situaciones a las que va dirigido. Por todo ello, antes de utilizar un programa de estimulación cognitiva en un soporte de nuevas tecnologías (tablet, teléfono, dispositivos interactivos) o aplicación determinada, se debería solicitar información sobre cuáles son los puntos fuertes del mismo. Qué tipo de programa es, qué objetivos propone y a quién va dirigido. Uno de los objetivos del CRE de atención a personas con enfermedad de Alzheimer y otras demencias es la de ofrecer información y referencia. Desde este mismo centro, es posible ofrecer información sobre qué características puede tener el programa elegido y si forma parte de un entrenamiento cognitivo o de un programa de rehabilitación neuropsicológica.

JOSÉ ANTONIO SÁNCHEZ MARTÍN | NEUROPSICÓLOGO AlzhUp es una plataforma sociosanitaria digital cuyo objetivo es mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedad de Alzheimer y otras demencias y su contexto sociofamiliar. Ya se ha presentado el proyecto en este mismo medio y en otros blogs y redes sociales. Las dos principales herramientas de AlzhUp para la intervención en demencias son las actividades terapéuticas y el Banco de Recuerdos Personal. AlzhUp está basado en una metodología de estudios científicos sobre la intervención con estimulación cognitiva, y uno de sus puntos fundamentales es el programa de actividades terapéuticas, cuyo antecedente analógico es el Programa de Activación Cognitiva Integral en Demencias (PACID), en soporte papel y digital. En los últimos meses el equipo de AlzhUp ha seguido adelante con el proyecto y se van superando fases para poder sacar a la luz una versión previa pero que tenga la esencia y las funciones básicas que se pretenden. Esta versión está disponible para dispositivos iPAD y es posible descargarla de forma gratuita desde el Apple Store. Sobre esta versión de prueba, ya se ha puesto en marcha un primer estudio de usabilidad (UX), satisfacción y se han obtenido las primeras métricas objetivas de ejecución de personas con enfermedad de Alzheimer en las diferentes actividades planteadas. Un resumen rápido, a la espera de análisis más exhaustivos y una mayor muestra que de validez y potencia al estudio son los datos que es posible presentar a fecha de hoy: Se han recogido datos de más de 50 participantes con enfermedad de Alzheimer En el estudio han participado 7 profesionales de 5 entidades diferentes, entre ellas diferentes AFA (Madrid y Zaragoza) y el CRE de atención a personas con enfermedad de Alzheimer y otras demencias de Salamanca. En cuanto a los resultados de los más de 150 cuestionarios realizados por las personas con Alzheimer se ha obtenido la siguiente información. La satisfacción en la utilización de AlzhUp ha sido positiva, con una media de 4,03 sobre 5. La emoción predominante después de su uso también lo ha sido (3,98 de 5) y su visión particular sobre la dificultad de manejo es que es relativamente fácil (3,33 sobre 5). Sobre cuestiones en el área de usabilidad de AlzhUp se han encontrado que la mayoría de los factores (diseño gráfico, visionado de vídeos y figuras, manejo del iPAD con «toques» o «arrastres», etc.) son positivos. Aun así se han encontrado algunas dificultades como contrastes de colores dificultosos, manejos de teclado, etc. Por otro lado, cuando los cuestionarios se pasaban a los profesionales después de cada sesión se encuentran las siguientes respuestas: Tanto la satisfacción, la emocionalidad y la dificultad siguen siendo positivas. Pero es curioso, que la percepción de estas mismas variables sobre la persona con Alzheimer obtiene una puntuación menor que la que manifiestan las mismas personas. Manifiestan su opinión de que AlzhUp es una herramienta terapéutica, no necesitan apoyo y/o formación exclusiva para su manejo (hablamos de profesionales del área), y no han encontrado dificultades sobre la usabilidad (UX) mayores que las que manifiestan las personas con enfermedad de Alzheimer. De forma resumida, estos resultados preliminares confirman en la práctica que el cuidadoso trabajo de diseño que se ha realizado previamente. Por ejemplo, es fundamental pensar en la accesibilidad para personas con algún deterioro cognitivo. También en que la presentación y dinámica de las actividades sea fluida y motivante, aun cuando se han de guardar principios metodológicos de la intervención que son importantes para la efectividad del mismo según el programa. Y sobre todo, crear elementos que aumenten la satisfacción y la emocionalidad positiva en la persona. Como se ha comentado anteriormente, de esta forma se logra que, aunque con apoyo del profesional (cuestión que es fundamental en AlzhUp, ya sea de la presencia de un profesional o un cuidador formado en AlzhUp), la percepción del manejo de AlzhUp sea, no solamente positiva (no difícil), sino mayor de la que los propios profesionales dicen/perciben que la propia persona que lo utiliza tiene. Una vez terminados los estudios de usabilidad (UX) y satisfacción, obtenidas las conclusiones pertinentes y realizados los cambios para la mejora de AlzhUp, comenzarán los estudios de validación. En estos estudios no solo se pretende seguir avanzando en la adaptación de AlzhUp a sus usuarios y su satisfacción de uso, sino medir la efectividad que AlzhUp tiene para ayudar a frenar el deterioro cognitivo en sus usuarios, que es su objetivo final. Si como en el caso de la usabilidad, los supuestos metodológicos de la intervención y su aplicación en un contexto digital han sido correctos, se esperan resultados verdaderamente esperanzadores. AlzhUp mantiene desde su origen una filosofía de investigación constante que propone unas bases rigurosas sobre estudios científicos y experiencias profesionales efectivas, y la comprobación con las propias personas y contextos particulares que su implementación cumple los objetivos. Estos objetivos siempre están puestos en la mejora de la calidad de vida de las personas con enfermedad de Alzheimer y su contexto.

JOSÉ ANTONIO SÁNCHEZ MARTÍN NEUROPSICÓLOGO Y DESARROLLADOR ALZHUP AlzhUp es un servicio socio sanitario surgido de la unión de las nuevas tecnologías y las terapias no farmacológicas (TNF), puestas al servicio del avance terapéutico, la investigación y la intervención dirigidas no solamente al bienestar de la persona con enfermedad de Alzheimer, sino también a su entorno (cuidadores y familiares). En este servicio se unen los esfuerzos, la experiencia en el de emprendimiento y la creatividad de Reta al Alzheimer, S.L. y los antecedentes en investigación del CRE de Alzheimer de Salamanca y el Instituto de Neurociencias de Castilla y León (INCYL). En este servicio se unen varios pilares importantes para la lucha contra el Alzheimer: Por un lado, terapias digitales en base a componentes cuidadosamente elaborados, que siguen los principios validados de metodologías de la rehabilitación neuropsicológica y las Terapias No Farmacológicas (TNF). Concretamente, uno de los aspectos de la intervención más importantes es la digitalización del Programa de Activación Cognitiva Integral (PACID), programa de estimulación del CRE Alzheimer (Salamanca) (IMSERSO). Junto a estas TNF´s validadas científicamente se une a la utilización del Banco de Recuerdos Personal, reforzando la memoria autobiográfica, a través de la etiquetación de recuerdos en diferentes formatos sobre las categorías del «Arte de la memoria». El Banco de Recuerdos Personal utiliza las categorías descritas en el «Arte de la Memoria» actual y fundamentado en los clásicos antiguos. Por un lado, la etiquetación facilita la elaboración, codificación y acceso a los recuerdos. La clasificación es realizada por el propio usuario, y validada siempre por el cuidador. La forma de clasificación gira en torno a tres áreas, gráficamente explicadas como tres círculos concéntricos en los que clasificar un recuerdo, y son los siguientes: Historia de Vida (clasifica los recuerdos respecto al propio auto concepto, y dentro de la temporalidad de su proceso vital – infancia, adolescencia, adultez, etc.); Todavía Estoy aquí (clasificación mucho más abierta sobre las actividades, conceptos y emociones de la vida de la persona, basada en la obra de Jonh Zeisel); y El Arte de la Memoria (clasificación clásica basada en la etiquetación de lugares, personas, objetos y acciones). Ésta inclusión, permite la generalización de los aspectos en rehabilitación, y la personalización de las actividades del PACID. Por último, con el objetivo de incrementar la participación familiar en la lucha contra el Alzheimer, se emplean técnicas de gamificación para aumentar la interconexión social que se propone en todos los ámbitos de la red social de la persona afectada (otros usuarios, familiares, red social extensa y profesionales). También como aspecto de desarrollo, es muy importante por lo que aporta a los servicios anteriores, la inclusión del iWatch como elemento externo de avisos y feedback (fisiológico, social y de Actividades de la Vida Diaria – AVD.), el apartado de contactos que mantiene una estrecha unión al Banco de Recuerdos Personal y la red de apoyo de la persona; y de Agenda Personal que junto a las diferentes interfaces, la supervisión del profesional o familiar y los dispositivos como el iWatch pueden permitir ayudas continuas en AVD a la persona y un mayor control y seguridad (posicionamiento GPS). La figura del cuidador es fundamental dentro del servicio, pero también la continua intervención y seguimiento del profesional. De esta forma, tanto el componente terapéutico, como el factor de la motivación y el aspecto emocional se incluyen en el esquema de intervención de del programa AlzhUp, creando un ecosistema único hasta la fecha en la lucha contra el Alzheimer. Dicho ecosistema tiene como objetivos fundamentales la medición y la investigación, en el desarrollo de este programa separándose de las alternativas existentes como los «Brain Games», puesto que se utilizan bases validadas científicamente y se sustenta en metodologías de validación científica. De esta forma se crea un test propio de valoración de deterioro, se propone una metodología de validación del propio programa, de la intervención, de valoración continua del estado de la persona con Enfermedad de Alzheimer, del proceso a través del punto de vista de los cuidadores (formales e informales) y finalmente la validación general de AlzhUp como prueba de su efectividad terapéutica.